ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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广州血小板减少症病友联谊会有感

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发表于 2020-5-23 08:37:34 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈?!鶬TP病家园:http://www.51jkzb.com

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感谢博妈帮忙,有幸参加联谊会,收益颇多,首先李达医生百忙中抽出时间把血小板的相关知识全面的传授给我们,达哥开头的一个春天的图片,还有万物复苏,万物生长,这些词真是说到我的心里,我们就喜欢听到复苏,生长,听到这个词就特踏实希望满满,达哥说血小板这个病虽然在整个人群中的比例比较少,
但在血液病中是常见病,不是高大尚的病,说的我对这个病的恐惧程度又有所降低了,还有,得了血小板这个病首先要到省级的有实力一点的大医院检查确诊先,不要朦胧中医错方向,如果确诊确是ITP,更要找有资历有经验的医生慢慢调理,不能过于焦急,因为如果开始过于焦急,或者找到庸医导致过度用药的话,后果比不医更加严重,我有幸在找医生方面没有走弯路,首先到广州中山三院找到陈惠芹(女,儿科血液科主任)医生,在我心目中是个高大尚(褒义)的医生,耐心,细心,谨慎,因人而宜的用药(丙球,激素),她会尽力平衡好效果和副作用,因为她我们家能顺利的在半年内干脆坚决地减完激素,
后来也幸运的遇到了李达医生,在我心目中,看这个即使不敢说他是最好的,但是他是很称职的,首先找他看病,他随口几句幽默的话能把你的疑问回答掉,而且还减缓了你的紧张和恐惧,让你产生无线希望,找到了依靠,我们家用了他的药后就感觉体质和精神一天天的往好的方向走,在2014年6月完全停了激素阶段和以前的阶段,我们查板基本上在40到60之间浮动,吃了达哥的中药后一两个月后,慢慢得能往70,90上浮动了,再过了3,4个月吧有次还跳到105,那个高兴的啊,感觉胜利就在眼前,不过后来因感冒又降过50,60,内心又是有点纠结,我们马上一年多了病程,已经是慢性的了,又不知啥时才能康复啊……后来,在25号联谊会义诊前,又在当地标准是125-350的医院,查了血小板是110,内心也是无比高兴,但也没有就是痊愈的感觉,因为对血小板这个东西,是没有安全感的,摸不透它,不过内心也没有那么焦急了,
在联谊会上,妞妞妈,又把妞妞的看病经历给我们分亨了一下,妞妈真是心细,写了满满的几页,而且时间数字也记得很详细,当妞妞妈说到看确诊结果的时候一家人不敢打开,手抖,我是泪流满面,真是同命相连的感觉,更感觉我们不再孤单,因为大家的心都是一样的,大家能互相体会我们自己的感受,天踏下来了,睡在那时胸口像压块石头,像火苗在烧,拿结果时膝盖一麻一凉一下,无助,恐惧,妞妈说了妞妞的曲折经历,更敲响紧钟,我们在治病的同时,一定要护理看护好咱们的孩子,比如摔跤,被狗咬什么的,别给我们孩子的伤口上再撒把盐了……妞妈又说了她看日本专家的经历,说国外的治疗方法和国内一样丙球激素,所以我们在找到好的医生后,一定要静心安心的慢慢调理,不要渴望什么特效药能一下药到病除,还有日本的专家说这个病70-80%的人都能在两年内自(治)愈,剩下的30-40%中的70-80%的人在5年内也会自(治)愈,更给我们增加了信心,还要俊杰妈说了俊杰的3年多的治病经历,更是曲折,基本是充了两年的丙,这么久的时间磨砺,俊杰妈妈都能挺了过来,现在孩子虽然没有痊愈,但比较稳定了,希望我们的妈妈都要像俊杰妈妈那样静心有恒心,现在俊杰妈妈还经常抽时间带孩子爬山,从生活运动上增强孩子的体质,就不信,治不好这个病,三哥也说了,像这个病治愈的太多了,
我们大家一定要有信心,平常心,说不定在不经意间,咱孩子就好了!同时,我们大家都是幸运的,因为我们有了妃姐,和大三哥,他们无时无刻都在关心关注着我们这个群体,我敬佩他们的大爱,他们在用实际行动施行着他们的大爱,在他们的指导和带领下,我们有了ITP家园和ITP群这些强大的集体,有了这个强大的集体,大家都大胆的往前走……再次的感谢像陈惠芹,李达这样的医生,他们是我们的福星?。?!


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沙发
发表于 2021-5-21 10:36:34 | 只看该作者
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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板凳
发表于 2021-5-21 22:18:07 | 只看该作者
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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地板
发表于 2021-5-23 04:35:06 | 只看该作者
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-8 20:24:02 | 只看该作者
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-8 20:43:12 | 只看该作者
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-9 06:05:28 | 只看该作者
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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