ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[报喜帖] ITP血小板减少从怀孕到产检至双胎男宝出生经历。

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发表于 2020-4-22 14:10:21 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈?!鶬TP病家园:http://www.51jkzb.com

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2001年秋天,十月,我好像两三个月没休息了,好像年轻气盛,那时也没有谈恋爱,自己无聊就去上班。单位的同事结婚请假一周,我自己的工作加上她那一摊工作。体力透支不行了,有个星期天休了半天。那天父母去参加同事孩子的婚礼,爸爸看到老同事好久不见,喝了点酒。这一年他自己注意自己的身体,不像以前那样抽烟喝酒,也不太成宿玩麻将了,知道自己的身体的状况??墒腔故欠⑸?,他发现自己身上都是血点,知道不好,医院开了单子,住院了。这次不是哈尔滨血研所,而是黑龙江中医药大学附属医院,他认为以前都是西医治疗方案也没给自己治好,又复发了。这次选择中医,以为能标治到本。

(简单介绍下我父亲的病情。
1.93年时他说单位体检打疫苗时血小板少,那时我还小,不太知道,就记住他吃激素脸很胖,天天吃猪手;
2.99年初他复发,住哈尔滨市血液病研究所,也是激素丙球输血小板治疗;
3.2000年夏天家里装修,爸可能是累着了,九月复发住院,另我也怀疑是装修的污染。
4.2001年秋天再次复发,这次在黑龙江中医药大学附属一院住了近二个月,血小板仍然在一万多,)

2001-10-29  3.4万(哈尔滨市第一医院血液病研究所化验,以下简称血研所)中成药:宁血丸
2001-11-05  3.5万 血研所 宁血丸
2001-11-13  2.6万 血研所 宁血丸、血康口服液、肌苷口服液
2001-11-23  1.8万 血研所 宁血丸、血康口服液、肌苷口服液
  
11.26 骨穿 血小板为1.8万越来越低,随后做了大生化,血小板抗体,细胞免疫均为正常


骨穿报告写 :骨髓有核细胞增生2级,粒系占0.46 红系占0.27 粒/红=1.7:1
1.粒细胞系增生活跃,各阶段细胞均可见到,比例大致正常,部分细胞可见核肿胀及核固缩现象,可见嗜酸粒细胞。
2.红细胞系增生明显活跃,以中晚幼红细胞为主。成熟红细胞轻度大小不一,偶见多染性红细胞。
3.淋巴细胞比例正常,均为成熟型,可见单核细胞及浆细胞。
4.全片见巨核细胞138只,少见血小板。
诊断:血小板减少紫癜骨髓象

建议:动态观察,必要时复查

因为没输过丙球,以为就好了,一周后血小板4万2,五千块钱就这么没了。后来一个大夫给我出主意打罗扰素100万单位的,我记得好像是二百多一小瓶,一周打两次,也是血小板冲到12万,停了血小板掉到6万


2002-01-04  血小板12.4万血研所注射罗扰素(100万单位/瓶,每瓶两次)宁血丸、血康口服液、肌苷口服液

2002-01-16  血小板11.2万血研所罗扰素(注射期间,身体特别累,发热,肌肉酸痛)、宁血丸、血康口服液、肌苷口服液
2002-01-24  血小板6.0万 血研所 停罗扰素,宁血丸、血康口服液、维C、肌苷片
2002-01-27  血小板2.6万市第一医院门诊(感冒发烧)开始服用地塞米松片6片(血小板下来,大夫说她儿子发烧也给吃上两片,而且以后会瘦的,NND上当了)0.75mg/片,维C、肌苷片,钙片
2002-02-06  血小板19.4万(我得病有史以来最高的记录了)血研所地塞米松片6片(身体大幅度发胖)、维C、肌苷片,钙片

日期 血小板值 化验地点 服用的药物
2002-02-19  血小板6.9万 血研所 地塞米松4片、维C、肌苷片,钙片

2002-02-27  血小板5.6万 血研所 地塞米松2片、维C、肌苷片,钙片
2002-03-08  血小板4.5万血研所地塞米松2片,从3月11日起服用大东医院李常增汤药、维C、肌苷片,钙片
2002-03-14  血小板3.8万 血研所 地塞米松2片,汤药、维C、肌苷片,钙片
2002-03-21  血小板3.5万 血研所 地塞米松2片,汤药、维C、肌苷片,钙片
2002-03-27  血小板3.0万 血研所 地塞米松2片,汤药、维C、肌苷片,钙片
2002-04-04  血小板3.7万 血研所 地塞米松1片,汤药、维C、肌苷片,钙片
2002-04-11  血小板4.5万 血研所 地塞米松0.5片,汤药、维C、肌苷片,钙片
2002-04-18  血小板4.9万血研所地塞米松0.5片,汤药、维C、肌苷片,钙片、双黄莲口服液
2002-04-25  血小板3.4万血研所地塞米松0.5片,汤药、维C、肌苷片,钙片、双黄莲口服液
2002-05-08  血小板3.6万血研所地塞米松0.5片,汤药、维C、肌苷片,钙片、双黄莲口服液
2002-05-15  血小板4.0万血研所地塞米松0.5片,汤药、维C、肌苷片,钙片、双黄莲口服液
2002-05-23  血小板3.7万 血研所 地塞米松0.5片,汤药
2002-05-29  血小板3.6万 血研所 地塞米松0.5片,汤药
2002-06-07  血小板3.4万 血研所 地塞米松0.5片,停李常增汤药
2002-06-14  血小板3.2万 血研所 地塞米松0.5片,维C,肌苷片
2002-06-20  血小板2.3万血研所地塞米松0.25片,维C,肌苷片,6月16日服用迟克寻中医的方,自已做的药丸
2002-07-04  血小板4.4万 血研所 全部撤完地塞米松,单独吃迟的药方
2002-07-11  血小板4.2万 血研所 迟的药
2002-07-24  血小板3.5万 血研所 迟的药
2002-08-09  血小板3.5万 血研所 迟的药
2002-08-23  血小板1.6万血研所迟的药(工作劳累,办分公司的各种证照,新店装修有味,两边的工作同时要完成,请假,无限期)
2002-09-01  血小板10.7万 血研所迟的药输丙球10g*5天,能量合剂(5%葡萄糖250ml,vc5.0g ATP80mg,CoA辅酶A 单位,肌苷400mg)
2002-09-09  血小板7.6万 血研所 迟的药 吃到枣核咯到牙,牙床肿
2002-09-12  血小板6.6万 血研所 迟的药利君沙、静脉环丙沙星*6天(治牙肿问题)
2002-09-18  血小板5.6万 血研所 迟的药 654-2口服2片(当时一个老大夫告诉我这种药这是个很老的方,但他说现在没人用它治这个病了,我就试了,后来怕有视力模糊和排尿困难的副作用就不敢用了,当然也没出现这些症状)利君沙3片
2002-09-26  血小板3.7万 血研所 迟的药、654-2、利君沙
2002-10-08  血小板1.9万血研所迟的药、654-2、利君沙(姥爷病重,本打算从沈阳去天津找个老中医,7日晚从辽宁连夜返回哈尔滨,劳累)
2002-10-13  血小板3.6万血研所迟的药(10月17日起服用私医孙兆勤的药面,700元共15天)
2002-10-22  血小板3.8万 哈医大一院 孙的药面
2002-10-29  血小板3.3万 血研所  孙的药面(11月2日服六味地黄丸,每日二次)
2002-11-13  血小板3.2万 血研所 11月15日迟克寻药丸 维C、肌苷片
2002-12-10  血小板2.7万血研所迟的药(HGB183,有点高,这个月运动量大,下肢小腿有出血点,12月11日验尿有血红蛋白2+)
2002-12-30  血小板3.4万血研所迟的药,世一堂微达康冲剂,1次1袋,每日2次,尿验正常。
2003-01-09  血小板3.9万 血研所 单独服世一堂微达康冲剂
2003-01-24  血小板2.9万 血研所 停冲剂,继续吃迟的药
2003-02-01  血小板4.3万市第一医院急诊急性肠炎(在外用餐吃的青菜不洁净)迟的药,发现拉肚还会涨血小板
2003-02-10  血小板3.0万 血研所 恢复期 迟的药
2003-02-18  血小板4.2万 血研所 迟的药
2003-03-06  血小板3.1万 血研所 迟的药、氨肽素
2003-03-17        加服由公鸡血,黑芝麻。白糖 花生皮用瓦焙好后做的丸(那是相当的冲的味道,闻着都会晕过去的感觉)
2003-03-27  血小板4.1万 血研所 迟的药  公鸡血丸、氨肽素

2003-05-13  血小板4.6万 血研所 迟的药  公鸡血丸、氨肽素
2003-06-26  血小板4.3万 血研所 迟的药  公鸡血丸、氨肽素(6月4日姥爷过世,后又送往辽宁老家,半夜12点出发,那几天竟然没累到)
2003-08-13  血小板3.2万 血研所 迟的药  公鸡血丸、氨肽素
2003-09-09       服用复方红衣口服液 2支/次,一日二次,9月24日停服
2003-09-15       服用海王牛初乳 ,共18袋*30克,10月7日服完
2003-09-26  血小板5.9万(下午) 血研所 迟的药 氨肽素 牛初乳

2003-10-10       服用上海出的血宁糖浆 500ml/瓶 20ml/次,一日三次
2003-10-16        服用海王牛初乳 454G,深圳出的,每日二次,每次三匙15G(每匙5G)
2003-11-18  血小板2.6万 血研所 迟的药 牛初乳(又掉下去了)

2004-01-02  血小板2.8万  迟的药
2004-01-03        去吉林扶余王家屯私医刘汉 购中药丸100丸
2004-01-06        开始服用刘汉的药丸,早晚各一丸,饭后服,便溏,尿后疼痛,像吃激素一样,还要每天加量,然后一周内再减量,而且服用后的症状反应很大,当时自己胆子也太大了,万一对肾脏,肝脏不好怎么办,每到一周就要有一次几乎尿血的过程,他说这是药有效,里面有水蛭、虻虫,大黄、商陆、玳瑁、朱砂等,都是毒性大的药。
2004-02-12  血小板2.4万 血研所 尿常规蛋白+, 刘汉的药丸、牛初乳

2004-02-19  血小板2.6万 血研所 刘汉的药丸
2004-04-27  血小板3.2万 血研所 刘汉的药丸 血宁糖浆 枣水、蜂王浆
2004-05-31  血小板5.3万(下午) 血研所 刘汉的药丸 血宁糖浆 枣水、蜂王浆
2004-08-06  血小板2.3万(下午) 血研所刘汉的药丸血宁糖浆枣水、蜂王浆(回辽宁老家那边铜矿冶炼厂有很重很剌鼻的气味)
2004-08-19  血小板0.9万血研所刘的药(疑为药物过敏,用药过量全身为红疹,发热。第二天稍退一点)
2004-08-19        静点康体多(复方甘草酸胺+维C+葡萄糖)至8月24日
2004-08-30  血小板3.8万 血研所 未吃药

2004-09-03  血小板2.1万血研所吃刘汉的药再次过敏,又静点三天康体多,放弃吃刘的药
2004-09-16  血小板2.9万 血研所 血研所出的中成药宁血丸
2004-09-20  血小板5.3万 抚顺中医院指尖采血亲戚的邻居在陈逸文医生治好,慕名而来
2004-10-08  血小板3.3万 血研所 9月22日服用陈逸文开的汤药
2004-10-21  血小板1.8万 血研所 药方里有丹参,有关么?活血
2004-11-04  血小板2.4万 血研所 陈的药
2004-11-18  血小板2.6万 血研所 陈的药
2004-11-29  血小板2.7万 抚顺中医院 陈的药
2004-12-15  血小板2.8万 血研所 陈的药
2005-01-03  血小板2.5万(下午)抚顺中医院 陈的药
2005-01-21  血小板3.0万 血研所 陈的药
2005-02-13  血小板2.7万 抚顺中医院 陈的药
2005-02-23        加服公鸡血方
2005-03-09  血小板1.8万 血研所 停陈的方,服迟克寻的方

2005-04-26  血小板2.5万 血研所 迟的药、氨肽素
2005-05-07  血小板2.4万血研所黑龙江省中医药大学附属第一医院秦克力汤药(妈妈同学的同事的女儿治好)
2005-08-16  血小板3.0万 血研所 秦的汤药
2005-09-25  血小板5.7万 血研所 秦的汤药  (当时牙肿,脸肿得像面包一样)
2006-01-25  血小板2.1万 血研所 秦的汤药(感冒)
2006-03-07  血小板3.8万 血研所 秦的汤药
2006-05-03  血小板3.3万 血研所 秦的汤药
2006-05-31  血小板5.7万 血研所 秦的汤药(后改成丸药)
2006-09-20  血小板2.4万 血研所 秦的丸药
2006-11-21  血小板2.9万 血研所 秦的汤药(感冒)
2007-03-10  血小板3.1万 省中医大学 秦的汤药
2007-08-30  血小板3.8万 省中医大学 秦的汤药
2008-01-24  血小板1.9万 省中医大学 秦的汤药
2008-03-20  血小板3.3万省中医大学秦的丸药(3月12日发现脚面,脚踝处有多出血点。前胸到颈下有出血点。疑劳累或去装修中的商场,或是菠萝?)
2008-04-17  血小板3.9万省中医大学秦的丸药(大枣、花生、红糖、鸡蛋、桂圆、白茅根,煮水喝)
2008-08-21  血小板3.5万 省中医大学 秦的丸药 08年9月末结婚,一直都没验

2009-04-23  血小板2.7万省中医大学停药一周后化验,(大枣,花生衣,花生,桂圆、白茅根、鸡血藤、枸杞子)。耳穴疗法,感冒中,郁闷中,(中医大夫不建议用耳穴)

2009-07-23 血小板2.4万  省中医大学  秦的方,打成粉,一天一次,有时还忘吃,大枣水等。期间服了紫菜汤。小腿有出血点很密。
2009-08-13 血小板2.7万 血研所 停中药 红衣大枣水 玉米须水 白茅根和鸡血藤停用,月经已经停两个月,出血点少了很多。
2009-08-21 省二院宋的药喝百谷药膳粥,加小中药,身上很有劲,出血点也几乎没有。最近的大感冒我都没被传染。
2009-10-27
血小板1.9万  血研所 感冒了,被老公传染的,嗓子疼.身上倒有很劲我以为能在三万以上呐,抽血的针眼很快就止住血了.看来质量还算不错.等感冒好了,血小板会上去的

2009-11-16   血小板2.2万 省二院  宋的药
2009-12-25  血小板3.5万 省二院   宋的药
2010-1-25 血小板3.5万  省二院 天天自己烤地瓜吃
2010-4-7   血小板2.8万  省二院   宋的药
2010-5-21   血小板3.4万  省二院   宋的药丸
2010-7-13  血小板 2.2万  省二院   宋的药丸
2010-10-19   血小板3.3万省二院   宋的药丸  期间也没怎么吃,九月份还去世博,那地方叫一个走啊,从早上五点一直走到晚上十一点
2011-5-10  血小板3.2   几乎停药,枸杞水
2011-9-21 血小板3.6 枸杞水 昨天生气,不然会上到4万,哈哈。
基本无出血点,偶见低于二万会疲累。
2012-01-08  血小板4.9W   血研所  11年底血压高,高度失眠,吃降压药达爽,头一两天量血压太勤,右胳膊都是出血点,左没有?;购纫磺鄄酥?,搞得虚惊一场,以为是降压药的作用。

2012-06-13  血小板2.2W(机器指血)4.6W(人工) 北京东直门医院 和桐妃一起去的,从血压高后特不爱去医院,心跳加速,让妃帮我看的结果,妃中午还请我吃大盘鸡。(5月底来京与老公团聚,睡眠好很多)
2012-06 月底 听大家说东直门的张鸿钧 开药有名 开了一个月的药末,回哈尔滨吃了几天发现腿上都是出血点(13年也发现在六七月份腿有出血点未吃药运动过量大概),当时还有开的银杏叶的药也一就把药停了,估计活血了。
2012年下半年一直和老公在北京,每天我都去公园锻炼健走,身体好很好,除了老公出差后本人失眠外。中间回哈尔滨因为天冷不运动吃的热量高又胖了。太比去年的状态好很多,睡眠一致障碍,不敢睡,害怕,就喘不上气,心跳快。

2013-07-31 血小板2.4W 血研所 临时决定化验 腿上有出血点,大概 运动过量及天热 (从13年3月中旬开始每天健走11公里左右,到7月下旬已经减重了25斤,体质好睡眠也好,半片降压药在4月初停服)此时 身体里的变化并不知道,宝宝在这时已经开始孕育了

2013-08-09 老公去郑州出差一个月要求我也去。正值暑期一票难求,8日晚11点半订的票收拾东西9号出发。我只要有什么事就睡不着觉,一晚上没睡,大概三四点后睡到六点。又去火车站出票。从哈尔滨到石家庄软卧到郑州高铁,从血压高后不敢坐飞机只能坐火车。 郑州天气太热,饮食不习惯,空气里充满胡辣汤的五香粉味。8月16号晚看好声音时突然天旋地转身上大汗淋漓,卫生间也没吐出什么就是中午的一点汤。第二天就好了,第三天(周日)和老公去嵩山和少林寺(本打算用周末的时间把河南省玩到),提前查的资料过索道那边有个吊桥,我们用了一个小时爬过几个小山才到,美景尽收??赡苁翘韧阉乩创蟀统悼盏髦贝档酵?,回来就累得不得了,从周一躺到周四,就是乏力恶心混身不舒服。经板友提醒,买了验孕棒才知道是怀孕了。次日又去医院查得孕酮和HCG。由于胃口不好,又掉了五斤称。9月1日到北京,感觉空气都好闻了,早餐去护国寺吃的油饼和豆腐脑,下午又去的宜家,大概晚上八九点才回来。2日因累到去医院化验大夫开的黄体酮保胎,YC照出两个胎囊,有胎芽和胎心。我激动得哭 了。在北京待到中秋回哈尔滨。
2013-10-09 血小板3.1W 社区商职医院 无血点,孕检时免费查的 化验室的大夫从三楼冲到B超室找我,问我用不用在复查,她说你平时没事吧,我一听这值就高兴)彩超时大夫一看是两宝宝比我还兴奋,大宝二宝的胎心咚咚的响,都成人型的样子。笨老公让他给我录一下没找到软件。尿检里出蛋白2+,过几天复查,在北京时还没有,也许早上没喝水没吃饭,就取了一点尿化验,太浓缩了吧。   周日 去大医院化验尿常规,蛋白没了,葡萄糖1+。12周

2013-11-18 3.4W 市一院 产检开的单子七点半就到了,冒大雪去的,18周了,饮食正常。孕期担心的事多,血压血糖尿蛋白血小板。2013-12-04 4.0W市一院 产检 大夫让我每二周去一次。因为血小板又少又是双胎。20周了。2013-12-18 22+3做三维了,因为找的熟人知道是两个男宝宝,有点小小的失落,只有一胎盘,不可能龙凤啦。孩子大小和孕周相符。右边那位胎心跳几下停顿一下,有点担心。隔了一两周右边那位自己又跳好了,宝宝真是可以自己解决的。(实际上老二出生后十五天发现先天性心脏病-法洛式四朕症)

2014-1-8 血小板3.2W市一院 不过没什么感觉,大夫说如果再低30周让用药了,我让他安啦。(25+3)

2014-1-20       年前产检,做了糖耐量测试,空腹静脉4.3,一小时指尖血小板是10.9二小时静脉8.基本合格。一小时标准小于10,主治大夫没在家(27+1)
2014-2-10 血小板4.9W市一院,尿糖3+,蛋白1+,继续观察中(30+1),蛋白回家测没有了
2014-2-24  32周的三维,宝宝接近四斤了,大夫说孩子不小啊。(32+1
2014-3-5    血小板5.4W 市一院(加急)凌晨三点见红,之前腰酸两天,我还在电脑前网购,肚子涨的难受,都是经验,孕后期尤其是双胎要多注意休息。老公还在北京,收拾好东西和我妈一起去了医院,主治大夫正好值班,做了内诊,宫颈口展平,卧床,每天输上硫酸镁二袋近十八个小时 。(33+3)住院保胎12天。当时大夫还说 奔34努力,目标35周,36周就够呛了,真照这个时间,我宝宝们等不及了,35+1就来到地球啦! 我基本上除了去洗手间都在床上,后期肚子涨的惊人,应该都在床上好啦,肚子压力太大了。

2014-3-8   血小板6.7W 住院期间每天打10毫克的地米肌肉一针,逐渐减量至生产后出院2.5毫克。大夫让口服激素,我忙得没时间就忘记了
2014-3-17   血小板11W  (加急)  凌晨零时小解时感觉一股水出来,看到是血, ,大夫内诊说宫口开二指,建议上午手术。大夫说上午剖吧。10:30推进手术室,打麻药还打了一会,我看到手术室的表是11点左右才给我动,11点05分和06分半麻剖腹诞下两个小马駏-男宝,分别是4.8/5.3斤,身长50厘米,我跟电视里演的一样,孩子拿我身边我流泪了。我11:30推出来的!直接手术未做任何措施。仅出了100CC的的血。(35+1)总共花费1.5万,每天房费是150,还有给我听胎心是双份,一天听7次,一胎4元,二个就8元,一天就是56元,输硫酸镁才几毛一支,四支,主要是输液管贵几十块,杂七杂八一天就是300元的费用,住了21天。手术费其实没多少,都收在新生儿和产妇保健这块了。2012-5-6 血小板3.2W 产后42天复诊 顺便验下板。身上没出血点。




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发表于 2021-6-8 21:00:10 | 只看该作者
http://www.51jkzb.com/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 23:02:38 | 只看该作者
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 21:13:41 | 只看该作者
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-9 23:23:04 | 只看该作者
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-10 03:02:48 | 只看该作者
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-10 03:23:46 | 只看该作者
http://www.51jkzb.com/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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