ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[切脾手术] 难治性ITP,三个月药物治疗无效选择了切脾!切脾一切都好

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楼主
发表于 2020-4-8 15:00:14 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈?!鶬TP病家园:http://www.51jkzb.com

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2010年8月发现血小板减少以后,一直在网上寻找各种治疗办法,虽然没有什么交流,但是她和病友们的乐观一直感染着我。如今,切脾近半年。情况不错。来跟大家分享一下我的治疗过程。希望对大家有所帮助。

     现在回想,其实我体质一直不是很好,小时候经常感冒。有一次半夜还鼻血几个小时不止。后来不知道怎么的,就止住了,也没进医院检查。后来也有过鼻子出血,也都止住了。大概是感冒啊,鼻血次数多了,也就不在乎了,所以从来没去医院检查过,也不知道小时候是不是就血小板减少。反正在家发现一张08年的血常规检查,那时候血小板是正常的。根据中医的分析,我自己发现,我从小就是舌头胖大,脾肾虚,大概这是导致血小板减少的主要原因吧。所以,多关心一下自己,让自己身体棒棒的,也是件很重要的事情。好了,现在来讲讲我的治疗经历吧。

    2010年8月,大学毕业一年,在福建莆田从事外贸客服工作。之前的半年是上夜班,很要人命的那种。那时候几乎天天失眠,我一直觉得那是导致我血小板减少的主要原因。现在给我一百万我也不去上夜班了。哈哈

       8月的某一天,我在边上网边吃鸭爪,(俺就好这口,O(∩_∩)O),突然发现牙齿上面好像沾了点东西,用手摸了下,手上有血,赶紧问同事,同事说我牙齿出血了。当时一个晕呀,怎么没事突然出血呢,赶紧问在医院上班的表姐。表姐问我还有什么其他症状,我说,手上有一些针眼样的红点点。她惊讶了一下,说,明天去医院查个血吧!这下把我吓得,以前读书的时候学过,血有问题就是什么白血病呀,血友病啊,反正没有一个好的。我就安慰自己,别自己吓自己了啦,肯定没事的。第二天找了个牙科医院,当时没想那么多,只想让医生帮我想办法让牙齿不流血了。那小护士一瞧,说我牙周炎,要我洗牙。心想,洗牙就不留血了的话就洗吧。我的那个天啦~~~~~~不洗还好,一洗那个血就花啦啦的了。我竟然还就这么回公司了?;垢彝Э嫘λ滴冶湮砹?。两个小时,血都没止住,我吓到了。赶紧往那个牙科医院跑。那里的医生又给我止了一个小时,没用。他无奈的说你去市医院挂个急诊打个止血针吧。

     赶紧去挂急诊,查血,血小板8千。查血的人说赶紧住院吧。急诊的那个医生不知道是干什么的。让我打了个止血针就说要我回去观察再说。于是,我吐了一个晚上的血。现在想想就恨呀咋碰上那么个庸医了。

  第二天赶紧去住院,接着就是骨穿,然后确诊血小板减少,当时根本不知道那是什么病。也不在乎,家里人谁都没告诉。但同学被吓坏了。赶紧打电话把我妈妈叫来了。当时老板帮我问了医院一个医生,那医生说,没关系,这跟感冒一样,三天就出院了。我就那个乐呀,结果三天过去了,血小板升到五万多,医生说不能出院,问表姐,表姐说不能出院。刚开始是用的激素,后来医生说激素没用,要用丙球,说200一瓶,一天8瓶。我可是从来没住过院的,而且家里条件不好,一笔钱都要算着用。一算帐我就死活不答应。医生就说,那就用长春新碱吧。我也不知道那是个什么药,但是便宜,那就用吧。用的同时医生还要我用那个什么硫搓瞟吟。我也不知道是啥药,医生说他们医院没用,要去其他医院买,老妈冒着台风天气就跑去其他医院买回来了。以为吃了就会好。每天打完针了还跟老妈一起去外面逛个街什么的。一个星期又过去了,血小板降到了2千。比进院时候还低。心都凉了。湖南的亲戚全部以为我进了什么小医院治不好我。要我去三甲医院,我进的就是三甲呀医生再要求打丙球。只好答应。却被告知他们医院没用。要去其他医院买。我的个神啦。其他医院一瓶开价800.还说不可能给我哪么多。被逼无奈,要求出院,出院前第二次输血小板。

    然后坐火车回到了长沙。到了湘雅医院(都说北协和,南湘雅,所以湘雅医院在我们这里是相当出名的了),挂了个专家号,一个很老的医生,没多说什么,查血常规,血小板还是2千。做骨穿,还是特发性血小板减少。医生要求住院。湘雅的住院费对于我们来说是相当高的了。家里怕用钱,就在门诊打了一个星期的针。血小板升到7千了。我那个高兴啊。(没心没肺的,只要升了就乐呵?;故翘焯旄下韫浣?。医生摆头说换药,用的重组介白素?;故且笞≡?。那时候快中秋了。都想回去过节。然后又是拿了药就往家赶。血小板减少后第一次月经,那个血,又是个呼啦啦的,吓死了。于是天天跑门诊去挂止血敏。我一个人做这些。爸爸妈妈都去工作了。介白素用了一个星期,血小板升到5万多了。又开始开心,以为好了。三天后,嘴里有血泡。手上也是。又跑到医院去,血小板降到2万多。自己找了个老中医,开了点药在家熬中药。三天后,鼻子出血,进院。血小板为0.进院不到半个小时,所有亲戚全部来了。医生就开始吓唬他们,什么有生命危险啊。然后我自己开玩笑说,别担心,我算过命,算命的说我命长得很

     接着医生让我用激素,出院以后我就发现自己胖了。手指发麻,还大把的掉头发。提到激素我就怕了。但又没办法,激素一个星期,没任何变化,说要用丙球。又讲医院没有。好吧,转到市医院了。又是一堆检查,然后激素,我开始强烈要求他们打丙球。因为快到生日了。想回家过生日。丙球7天,血小板又是升到了5万了?;故窃谝皆汗炅?3岁生日。出院,又跑去吃中药。不到一个星期,血小板又降到一万左右了。又住院。这次医生也拿我没办法了。说用最大剂量激素试试。三天就把我激得面目全非。连我亲爸看了我生病前的照片都说不认识我了。血小板还是一万多。没什么变化。出院,三天后去县中医院测,血小板竟然升到了5万多。我和老妈就在医院门口大笑。那个高兴呀。买了一个星期的中药又做好了长期作战的准备。三天后去人民医院做肝功能检查顺便查了个血常规,竟然只有1千。我开始后悔,难道是不该吃中药???接着是全亲戚总动员。凑钱,再战湘雅。

     到了湘雅就挂了个急诊号。哪里的护士就直接把我安排进了抢救室。抢救室的人看着我自己站在哪里,问我来干什么。我说,护士让我来的。O(∩_∩)O~抢救室不肯要我,把我安排进了重症监护室。那里的护士见我就说,第一次看见有人是走进来的。O(∩_∩)O哈哈~在哪里睡了三天,遇到了一个特别和蔼的老医生,我把我的情况跟他说了一遍。他就微笑的跟我说,别担心,要有信心,会好的!当时心里就踏实了。然后他跟血液科的医生建议让我做脾塞栓。后来就转到了血液科,做手术前的观察。我承认,我命真不好,又遇上了一个让人不爽的医生。观察了半个月,血小板一直是2千。做术前检查,说我脾大,我之前在莆田也做过检查,那时候说是无明显肿大。然后医生又吓我。说脾大做手术效果可能会不理想,脾塞栓又可能复发。我又泄气了。网上不是说脾大做手术比较好吗?我就天天背着医生骂他庸医?;故蔷龆ㄊ质趿?。手术前第一天输丙球,一天血小板就升到6万多了。我晕,又不想做手术了。医生又跑来吓我,这维持不了几天的。哎,一狠心,动手术吧!

    然后转到外科,那个外科医生竟然是个帅小伙(嘎嘎~犯花痴了)又开始抱怨激素把我毁成这个鬼样子了。当时跟我一起要做脾切除的还有一个40多岁的叔叔,他是做了脾塞栓复发了的。我跟他同一天做了脾切除手术,手术一天后就出了隔离室。然后术后情况良好。一个星期后出院了。很遗憾的是,那个和我天动手术的叔叔好像情况不理想,他的脾脏都坏掉了。听爸爸说好像是有瘫痪的可能。
   手术以后我一直在家休息。家里人都不让我想工作的事情,那时候激素还在吃。那个医生说什么还让我吃半年。听了就想哭。我又咨询了不少医生,很多都说不用吃那么久,可以慢慢减量了。我就开始一个月减一片,终于把激素停了。然后血小板从出院时候是70万降到了正常范围内。很是高兴。然后,又傻玩了一个月,天天就上网上网上网。实在无聊了。同学说他哪里要文员,问我去不。立马答应了。去那边想想不放心,加上头有点晕晕的,又去查了个血常规,血小板只有87了。吓得我赶紧往家跑。三天后血小板只有69了,医生说,吃激素吧!我直接就吓哭了。我不吃~~~~~~医生无奈,给我开了个血复生,利可君,去药店买药的时候,药店的人问我有没有气短,我说有点,她就给我推荐了另外一种药。我吃了一个星期就没吃了。一个星期后复查血小板正常了。然后现在就单单吃血复生。吃了两个星期,再去湘雅医院,血小板158.这是最后一次查血常规。现在血复生开始减量了。我依然在家休息,明天再去查一下血小板。呵呵

      希望这次是真的好了。因为医生说有复发的可能,所以我想慢慢把自己身体养好。身体好了,什么都好了~~~~~~最后,送各位病友那位老医生跟我说的那句话:,别担心,要有信心,会好的!

切脾一年了。很庆幸一切都好。现在就想更好的调理身体。然后再努力找份轻松点儿的工作,再找个男人嫁了。。哇塞~~~生活其实可以很美好的~多做点白日梦安慰一下自己也是可以滴~

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发表于 2020-4-9 16:22:38 | 只看该作者
有肾损的病友们、服用激素的一定要谨遵医嘱、不可自行加减激素、也不可骤然停止。尽量不要长期服用激素、副作用实在太多、一般有蛋白和潜血才会给你加上、蛋白下去的大多比潜血要快、有的吃药时间可能会稍微久一些、不过治疗对症,都会好的。

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板凳
发表于 2021-6-9 17:59:32 | 只看该作者
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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地板
发表于 2021-6-9 18:19:14 | 只看该作者
http://www.51jkzb.com/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 19:37:22 | 只看该作者
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-9 21:19:30 | 只看该作者
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-10 00:08:01 | 只看该作者
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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