ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板减少症病友网,建立初衷病友论坛交流群初衷

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楼主
发表于 2021-8-2 10:26:26 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈?!鶬TP病家园:http://www.51jkzb.com

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网站名:针对血小板低出血预防护理、血小板减少病友


网站描述:ITP病友论坛是交流出血护理知识和痊愈治疗经验家园,病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定!

建立初衷
网站建设之初是患者本人确诊ITP这个疾病,以及患者家属自建的这个站点,基于想对此疾病的了解,就开始查询相关资料,后来汇总多了,索性建立了一个网站。
网站的定位其实就是资讯信息的一个集合,同时给自己的准则是不能商业化运营,社会上太多太多的媒体刊登发布了治疗血小板减少这个病的虚假夸大宣传广告,很多患者因为认知错误而延误治疗,轻信虚假广告而耗资巨多,所以网站也开设了一个栏目,主要揭露一些骗局骗术及虚假广告。

盈利模式
网站的定位是非营利性的,联盟广告也没放,我认为一个事情一旦商业化,那么他的下限就是赚钱,不赚钱才能保持网站的中立性,经得起利诱才能保持原则和底线,才能不阿谀奉承任何企业的勇气和姿态,不商业化对网站的网友来说也是一种?;?,毕竟无欲则刚。
对于网站的生存,其实主要就是网友的一些打赏捐赠,支出方面无非是几个域名和阿里云香港ECS费用,再加上一些投入的精力,目前还做不到日更,基本一周能更新几次。

运营时长
至于网站能运营多少年,一方面是基于政策,毕竟医疗类的网站是无法取得有效的备案和许可,放在香港(无需备案)阿里云,具体看政策走向吧,所以没有合规的备案,小程序之类的无法推出;另一方面是基于时代,我们都知道这个时代是移动时代,网站做了自适应匹配,可以适应移动端设备的分辨率,整个团队就我1个人,APP却无法推出,即便封装Android的APK文件,也是web封装的,不适宜对外推广。最后一方面是版权的问题,随着知识产权的普及,内容也不能随意发布,现在取得了几个自媒体的转载授权,未来不好说。

互动方面
早期还开放了评论,但是网友对于评论的交互方式参与感并不强,就关闭了。
后来建立了微信群,随着群里人员增加逐渐后续开通了微信公众号,目前微信群人数+微信公众号人数已经过万。
因为工作比较忙,也没管过群,每个群的早期懂病的病友会设成管理,隔几天登录拉人进群,仅此而已。

                               
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沙发
发表于 2021-8-2 10:30:54 | 只看该作者
同病相怜的人们一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。

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板凳
发表于 2021-8-2 10:33:18 | 只看该作者
使用论坛的关键是:别人的就医经历永远只能参考。就像一个人的经验另一个人只能参考一样。

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地板
发表于 2021-8-2 10:35:23 | 只看该作者
不管是任何形式的网站论坛,都是帮助患者缓解疼痛,抚慰心灵,更多的只能患者默默承受。就像我坐月子,奶涨难受得不行的时候,我老公无辜的望着我说,我帮不了你~~~~~

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发表于 2021-8-2 10:35:37 | 只看该作者
病友交流确实有时候很有用,但找到和自己相似的病友并非容易。

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