ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 得了原发性血小板增高症 勇敢直面疾病吧

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发表于 2021-6-21 16:19:25 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈?!鶬TP病家园:http://www.51jkzb.com

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这两天一直在做研究,看了很多中外研究文献,也做了笔记。原发性血小板增多症是骨髓增殖性肿瘤MPN的一种,算是一种罕见血液病,发病率十万中一个。得了此病的我也算是人生第一次中“大奖”了怎么也不会想到自己竟然得了这么罕见的血液肿瘤疾病,在国外认为这病是血癌的一种,前几天体检板又高了,去看医生被吓到,说我带雷活着,心里顿时崩溃,回家几个晚上都睡不好,焦虑恐惧??戳诵『焓樯喜簧俳忝玫昧苏飧霾?,总算觉得自己不是在孤军奋战。这两天平复下来,开始着手研究我得的这个罕见病。一年半前做了骨髓穿刺,确诊为Carl基因突变,而且是二型57bp insertion,属于钙网蛋白C末端第九个显因子的插入突变。查阅了各类文献,这个病目前还属于医学没有攻克的疾病,属于疑难杂症,现在给病人用的药都是治标不治本,用化疗药的副作用降血小板,板降了,人的其他器官都要受损,副作用极大。一线药物羟基脲长期服用会导致转化白血病风险,二线药物阿那格雷其实副作用也不小,会伤神经,心脏,导致肾脏毒性以及体液滞留,关键是对Carl基因突变的ET患者并无显著疗效,还会导致骨髓纤维化。干扰素适用于年轻患者,但是我一年半前打过两针国产干扰素,实在不耐受,浑身肌肉酸痛,发冷抑郁,没食欲,走不动路,只打了两针就停了。接下来一年就发现自己抵抗力明显下降,表现在容易感染病毒细菌,去年脚发生真菌感染,两个多月才好也是吓怕了。所以现在我还没有用药,只吃阿司匹林预防血栓。总结一下我这两天的研究结果:1. Carl 基因较Jak2突变显示更高的血小板数值,但血小板粘附与活化率较低,形成血栓风险较jak2突变较低,总体生存期较长。2. Jak2与Carl基因突变患者,在骨髓纤维化患者中存在,Carl 1型突变多男性患者,预后良好,二型和Jak2有同样预后。3,在对小鼠的实验中,Carl 1型缺失突变比2型插入突变显示更高的骨髓纤维化转化风险。4. 血小板超过1000阿司匹林最好不用,会增加出血风险。5,医学实验曾对36名ET患者怀孕者测试,有60%的正常生产,其余40%会有死胎及流产现象出现,但运用干扰素及孕中期阿司匹林可降低血小板,最后有健康宝宝出生。6. MPN中的几个基因突变有相互排斥作用,不用担心会同时有好几个突变。

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