ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 653|回复: 0
打印 上一主题 下一主题

[病友治疗交流] 我的血小板增高症

[复制链接]

43

主题

103

帖子

515

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
515
跳转到指定楼层
楼主
发表于 2021-2-7 10:06:21 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈?!鶬TP病家园:http://www.51jkzb.com

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
2015年春季因反复感冒,同学建议做血常规化验,看是不是支原体感染引起的。5月30日到医院做血常规化验,发现血小板增高,达到845,正常值是300以内,我一下蒙了,当时拿着化验单去血液科看医生,医生说血小板指标超过太多,过两天再来复查一下,回到家自己在网上搜血小板增高症的症状、病因及治疗方法,治疗必须服用羟基脲或干扰素,两种药的毒副作用都比较大,6月2日又到医院,一下就到966,医生看了结果后,建议1、住院治疗;2、做骨髓穿刺看是否是基因突变引起的,如果是基因突变引起重视后果就更严重;3、服用羟基脲加阿司匹林等药降低血小板,而且此病不能治愈,必须终身服药,血小板增高,随时会发生脑梗心梗。4、每半个月化验一次血常规。我还是有点不甘心,我怎么也想不通我会得这么个怪病,住院治疗好像没到这个地步,人除了经常有点感冒,头晕、精神欠佳外,其他也没什么大问题,远没到住院治疗的地步啊,到医院住我好人都会治出病来,骨髓穿刺等我弄明白是怎么回事之后,我是死活不肯做的,要从骨头上开洞抽骨髓化验,好好的骨头敲个洞洞那骨头不坏了,还有那羟基脲、阿司匹林什么药的副作用一大堆,拿着医生开的处方,回到家,我自己在网上再搜,我怎么也弄不明白我怎么就得了这病,到底是感冒引起血小板增高还是血小板增高引起感冒,网上搜出的病例有些是新房刚刚装修后引起的,我这才想到我办公室是14年底装修完的,因为是负责价格举报工作,每天必须在办公室值班,加上天冷,我一到办公室就把门窗关闭了,下班人离开才打开窗通气,往往同事打开窗,我又立马关闭。加上其他种种原因,同事们没事,我有幸中奖了。所以这种病刚结婚不久的年轻人不少,还有刚出生的小孩,还有个几个月大的婴儿也是这病。最头疼的是此病无特效药医治,只能终身服用羟基脲或注射干扰素,而这两种药的毒副作用都很大,羟基脲本来是治癌症的化疗药,长期服用会引起血小板减少,所以说血小板增高这个病没有特效药,只是通过化疗药羟基脲的副作用达到降低血小板。但是自己又担心如果不做骨髓穿刺,万一是基因突变引起的耽误治疗就更麻烦了。反复考虑后,决定到省附二医院看专家门诊,我把在娄底检查的结果给专家看了,他没有提骨髓穿刺,我问他要不要做骨髓穿刺,我说我怕骨髓穿刺,他说抽血可以检测calr,jak2、等三项基因是否突变,检测报告出来是阴性的,专家给我开了12支干扰素,回到家里已是下午,我打了一支,整个人就纷纷欲睡,头晕目眩,发烧疑似重感冒的症状,回到家就睡到第二天早上,第二天再也不敢打针了。于是继续怀着侥幸心又拖了半个月,到6月17日又到医院化验,这次到1083,心情郁闷死了,但还是没敢开药吃,还是有点不甘心啊,我又咨询了在深圳香港医院搞化疗工作的侄女,有没有更好的治疗方法,她说目前国内只有这两种药治疗,各有利弊。又托同学到美国去打听,听说美国有专用药,叫vorapaxar中文名叫安归宁??擅拦囊┢饭芾砗苎?,没有专业医生开药是不可能卖出来的,尽管儿子在美国工作,他对这个也不是很清楚,好像也还没到那个地步,而且对我这种必须终身服药的工薪族吃得起吗?此路不通,只得另想法子了,于是又专门加入了两个血小板增高的病友QQ群,我也不知道这血小板增高到底是什么原因引起的,到底又有什么后果,每个群里多的一千多人,少的也有几百人,大多数病人三十、四十、五十多的较普遍,小孩几岁十几岁的也有还有刚出生的婴儿。大家无非就是吃的这两种药,至于副作用一大堆,吃药的副作用明显的是掉头发、体重减轻。也有病友的亲戚是中医,试着吃中药,说是效果不错,好几个病人加我的qq私聊,互相问问病情,他们都忧心仲仲,有的二三十多岁的年轻人头发掉得特厉害,且各种体能都有变化。我更加不敢吃药了,照病友提供的中药处方减半(因为每一味药都是250克,我不知道有没有效果,也不知道我能不能坚持吃完,先试试看吧)抓药,打成药粉用温开水吞服。吃了几次就没吃了,感觉不好。但人感觉越来越不舒服,头晕脑胀,到山上走几步都气喘吁吁,6月29日又到医院化验,结果一下窜到1191,当时的心情可想而知,在无可奈何的情况下只好到医院买了羟基脲、阿司匹林还有护肝护胃的药,羟基脲和阿司匹林护胃药都不贵,而且用量也不大,但护肝的药用量大又贵,不吃又担心对肝肾有损害,一盒就24粒,一次就得服6粒一天两次,一盒两天就吃完了,所以买了几次后,我每次一买就是十盒。每次一吃就是一大把,这把药当饭吃简直就是奔小康的节奏,以前医??ǖ那郧盎久挥?,历年来存了万多,连买了五个多月的药,最后只剩下2000多元,当然血小板也是立杆见效,吃了半个月,到7月13日化验降下来一半,只有626。(待续)

楼主热帖
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

再障和ITP病友微信交流群!(医托药托勿入)
AA再障病友群  血小板减少儿童ITP群  血小板减少成人ITP群  血小板减少孕产备孕群
进群病友添加微信号"w959870" 备注:ITP或再障病友,拉进微信群!
关注微信公众号:PLTXXB  交流懂病更方便  推广运营:13811544940

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2021-10-3 16:14 , Processed in 0.176870 second(s), 30 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(http://www.51jkzb.com)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表
学生被强奷到高潮喷水在线观看