ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1016|回复: 1
打印 上一主题 下一主题

遗传性巨大血小板?。∕YH9相关性综合症)

[复制链接]

55

主题

110

帖子

541

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
541
跳转到指定楼层
楼主
发表于 2020-7-20 17:00:46 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈?!鶬TP病家园:http://www.51jkzb.com

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
我家孩子今年已经6岁4个月了,女孩,在3岁多时诊断?“遗传性巨大血小板?。∕YH9相关性综合症)”至今已有2年多了。
    孩子在出生2-3个月时得了“胆管闭锁”原本医生说此病基本上是没救的,多次下发病危通知书。后来我们全家不死心坚持治疗,结果在没做任何手术的情况下竟奇迹般的好了。那时住院治疗此病时,医生就发现了孩子的血小板少<大约也是在1万左右吧,时间久了,记不太清了>,当时我们只管忙著治疗胆管闭锁,根本没时间理会血小板的事,也没想到现在这病竟然发展到今天的地步...
    从2010年3月24日第一次出鼻血到今,中间不定期就会出鼻血,有时可自己止住,有时根本止不住,只能到医院填塞<那是相当的揪心>  从这2年多的经验总结来说:一般都是春季4月份前后最容易发病出鼻血,其他时间段都可以。
    现在在服用北京西苑麻柔的中药,服用近1年了。血小板没上去,其他指标有所好转。之前孩子爱上火/大便乾燥/睡觉爱出汗,服用中药后这些情况也有所改善。
  像我孩子这种病真的是MYH9相关性综合症吗?若真是,真的没得救了吗?难道我们作为父母的就这样看著一条鲜活的生命从我们眼前消失而无能为力吗?


楼主热帖
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

12

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
12
沙发
发表于 2021-1-10 10:15:55 来自手机 | 只看该作者
我家也是这种,哎

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

再障和ITP病友微信交流群!(医托药托勿入)
AA再障病友群  血小板减少儿童ITP群  血小板减少成人ITP群  血小板减少孕产备孕群
进群病友添加微信号"w959870" 备注:ITP或再障病友,拉进微信群!
关注微信公众号:PLTXXB  交流懂病更方便  推广运营:13811544940

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2021-10-3 03:17 , Processed in 0.178428 second(s), 31 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(http://www.51jkzb.com)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表
学生被强奷到高潮喷水在线观看